癫痫病友关爱专场在青岛完美落幕

时间: 2019-10-29
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为搭建医生与患者、

患者与患者间的

交流分享平台,

实现医患间高效的互动沟通,

2019年10月17日下午,

“第八届CAAE国际癫痫论坛”的

“癫痫病友关爱专场”

在青岛红树林酒店会议会展中心

温馨开幕。



癫痫病友关爱专场在青岛完美落幕

现场高朋满座,山东大学齐鲁医院李保敏教授、日本癫痫病友会会长Hidemoto Kubota教授、空军军医大学西京医院李晓宁教授等国内外知名专家学者出席关爱专场,倾囊分享国际领先的癫痫关爱和康复经验,从饮食、出行和心理支持等方面,与现场的患者朋友深入交流和亲切互动,内容科普性强,通俗易懂,大家畅所欲言,沟通气氛十分融洽。

会议开始前,中国抗癫痫协会洪震会长就此次病友会开办的背景和愿景向大家进行了介绍,并为会议举行了开幕仪式,会议由丁玎教授主持。

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生酮饮食对癫痫康复的作用




李保敏教授,山东大学齐鲁医院儿童医疗中心神经科副主任,兼任山东省抗癫痫协会常务理事,主要从事儿科神经系统疾病的诊断与治疗,尤其癫痫、脑电图方面的研究。

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李教授分享的主题是生酮饮食在癫痫中的应用,主要从应用机制、适应症、以及最新进展几个方面进行讲解。期间用通俗易懂的语言向来自全国各地、因癫痫而聚在一起的朋友分享了2018年发布的国际生酮饮食专家共识相关内容,提到了国内外研究者为解决癫痫问题做出的努力,同时还讲到,随着国内生酮饮食的发展,现在生酮饮食配餐搭配更具多样化,选择性更多,而这也将大大提高生酮使用者的依从性。

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癫痫患者与驾车




第二位嘉宾是来自日本癫痫病友会的Hidemoto Kubota会长,会长分享的主题十分独特:癫痫患者与驾车之间的关系,令在场的所有人都好奇不已。会长提到,在日本因想开车而想控制癫痫发作的意愿排名最高,因为在日本机动车驾驶相关规定中提示癫痫患者不允许驾驶机动车。报告中还提到了日本癫痫病友会关于癫痫患者驾驶适宜性指南,里面讲到癫痫诊断不能作为禁止驾驶的根据,在控制情况良好的情况下是可以获得驾驶许可的,但如出现复发等情况,则会要求禁止驾驶,直至控制稳定达到规定要求。


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在我国《机动车驾驶证申领和使用规定》条令中,也明确提出,对于“有器质性心脏病癫痫病美尼尔氏症眩晕症、癔病、震颤麻痹、精神病、痴呆以及影响肢体活动的神经系统疾病等妨碍安全驾驶疾病的不得申请机动车驾驶证。对于患有癫痫的患者在控制稳定后是否可以申请机动车驾驶证,还是需要经过不断的研究和验证,对于有驾驶需求的用户还是要按照相关法律条令操作。

阳光心路 用爱陪伴




癫痫的康复不仅需要患者本身的努力,家人的陪伴和支持也是十分重要的。空军军医大学西京医院李晓宁教授用她心理学专业知识和临床丰富经验,动情的分享了癫痫康复中患者与家属的心理支持,阳光心路,用爱陪伴的重要性。她提到:建立对待疾病的正向信念是很重要的,家长要认可、接纳、陪伴和鼓励,让孩子感受到自己是被爱的,安全的,进而发展成较高的自我价值,拥有强大的内心、自信和活力。
 
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交流分享 互相鼓励



“癫痫病友关爱专场”也邀请到5位患者代表,其中有2位是由奇酮进行生酮饮食管理指导的用户。通过分享自己对抗癫痫的故事,给患者朋友和家属以心理上的支持,鼓励大家积极乐观、科学勇敢面对癫痫,极大地提高了同行者对抗癫痫的信心。



向阳而生,一路前行




阳光男孩,音乐天才林**(病程8年,17年开展生酮饮食,生酮第3个月控制发作,现已2年6个月没有复发)

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林**,出生时因为双眼眼角膜脱落导致双目失明,5岁半时在课堂上出现晕倒,失去知觉,嘴唇紫绀,脸色发白等情况,在老师的建议下看医生,后诊断为癫痫(无家族遗传)。经过近8年的抗癫痫药物治疗(添加生酮饮食治疗2年9个月),到目前有2年6个月没有发作,脑电图恢复正常,药物逐步在减量,维持2.5:1的生酮饮食治疗。此外孩子从小对音乐有着浓厚的兴趣,在发病前就已学习钢琴演奏,在生病阶段,除了治疗,依旧还在不断学习钢琴。发作完全控制之后,又学习古筝、萨克斯等乐器,并在相关乐器演奏赛事中获得了较好名次及荣誉。
点击进入详细故事→他看不见世界,却用音乐弹出了最美的阳光

在第二天“第八届CAAE国际癫痫论坛 ”开幕会上,林**用他的音乐开启了接下来3天的学术会议日程。





阳光总在风雨后



嘟嘟妈妈(采用奇酮生酮饮食管理方案,使用生酮饮食10年,现已5年没有发作)


 
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十年如一瞬,对于嘟嘟妈妈来说10年很长,却又很短。10年学会了很多医生才懂的医学用词,许多人读不顺口的化学名字对她们来说是小菜一碟。10年前当天使来到身边时就像是上天的恩赐,一颦一笑都充满着魔力,生活变得十分灿烂。然而在天使来到的10个月后,却不断经历着挫折,也许就是现在的网络热词“历劫”。10年后,在抗癫痫治疗和生酮饮食辅助作用下,“历劫”完成,以前的小天使已变成大天使,热爱生活,热爱学习。
点击进入详细故事→十年回望,我们一直在路上

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另外还有3位分享者,分别就自己或家人在癫痫治疗过程中所面临的心理问题、社会问题及自己的处理方式给大家进行了分享。让在座的众多家属深受感触,增加了继续与病魔抗争的决心。癫痫并不可怕,积极向上的心态,永不放弃的决心才是战胜困难的法宝。各位加油!

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最后,问答环节,病友们踊跃向在座的专家提问,互动热烈



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在现场,奇酮也给参会的专家和家长制作了色彩丰富、创意十足的生酮配餐,收到大家的一致好评,让我们一起来看看吧。



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林彩薇:奇酮生酮营养师,7年生酮饮食指导经验,擅长婴幼儿营养指导及生酮创意配餐制作,累计管理生酮饮食用户达4000多例,深受用户喜爱。


本次“癫痫病友关爱专场”让到场的各位医生及病友们都受益匪浅,对于癫痫的诊断、治疗及护理方面的认识进一步加深。专场在大家的热烈掌声中圆满落幕,为未来三天的论坛打响响亮的第一炮。未来将会有更多类似的关爱专场,解决癫痫患者更多的问题,真正成为癫痫患者康复治疗路上最温暖的家。
 
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作为国家高新技术企业,奇酮生酮饮食专业提供生酮饮食产品及管理服务,以推广生酮饮食作为自身使命,致力于让生酮饮食帮助更多有需要的人群。

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