第十四届6·28国际癫痫关爱日 |面对、接纳、关爱癫痫

时间: 2020-06-19
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随着5G时代的到来,在医疗变革、万物互联、全球疫情的背景下,社会对癫痫人群的关爱也体现着明显的时代特征。


今年第十四届国际癫痫关爱日宣传主题为:5G时代,关爱癫痫,旨在通过5G网络和各种现代化手段去呼吁社会关注癫痫人群及其家属,提高公众对癫痫病的认识,规范行业诊疗行为,提醒癫痫人群通过正规途径正确治疗,消除社会对癫痫的误解和歧视。


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图片来源:中国抗癫痫协会

在2019年国际癫痫关爱日时,我们采访了一位癫痫小朋友。


这个孩子比较特殊,从出生就因为视网膜脱落而终生看不见阳光,后来在5岁时又被诊断为癫痫。这对于一个普通家庭来可以说是非常黑暗的时刻了,他们所面临的不仅仅是就医的经济压力,同时还要面对周围邻居所带来的的异样的眼光。在刚开始的时候,不断的来往医院,到后来直接在医院附近住下,妈妈也因为孩子的病情专职在家照看,很难想想一位正值青年的母亲,头发已经花白。
他们家是不幸的,但又是幸运的,因为家人的坚持,后来孩子在药物和生酮饮食的帮助下,癫痫完全控制了。在整个的沟通过程中,家人和孩子都非常积极向上。在临走时,孩子还弹了他非常喜欢的钢琴曲给我们听,能够清晰的感受到这一家人在当下对生活的热爱和对未来的憧憬。




在现在社会中,还有许多这样的家庭。根据世界卫生组织(WHO)估计,全球大约有五千万癫痫人群。我国癫痫的患病率在4‰到7‰之间,据此估算,我国的癫痫人数不低于900万。对于新诊断的癫痫人群,如果接受规范、合理的抗癫痫药物治疗,70%~80%的发作是可以控制的。第十四届6·28国际癫痫关爱日 |面对、接纳、关爱癫痫

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对于剩下的20~30%药物治疗效果较差的难治性癫痫及部分癫痫综合征人群,生酮饮食作为一种新的方法被提出。

在2015年中华医学会和中国抗癫痫协会首次将生酮饮食疗法写入临床诊疗指南中,指导临床上使用生酮饮食。2018年在国际生酮饮食大会上发表的《国际生酮饮食研究组最新共识-生酮饮食期间癫痫患儿的最佳临床管理方案》中明确了生酮饮食适应症,其中提到:“对于2种抗癫痫药物失败的儿童,应该充分考虑生酮饮食疗法”。同时,指出对于Angelman综合征、Dravet综合征、FIRES、婴儿痉挛症、伴有肌阵挛-失张力发作的癫痫和结节性硬化症等癫痫综合征,可以更早开展生酮饮食。
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当前研究数据统计,对于在使用生酮饮食的人群中,约有30%的人群发作能减少90%以上,一半以上的人群发作能够减少50%以上。
但是由于人们对癫痫缺乏正确认识,使得大部分癫痫人群错过了最佳的治疗时机,甚至在经济或社会其他压力之下而选择放弃治疗。在我国有近63%的癫痫人群未得到正规治疗,据此估算约有400万左右。因此,癫痫不仅仅是医疗问题,也是重要的公共卫生和社会问题。WHO已将癫痫列为重点防治的神经、精神疾病之一。
在这个信息共享,万物互联的时代,让我们一起携手,共抗癫痫!只有当更多的人正确认识癫痫这个疾病,才能做到心对心的呵护,帮助癫痫人群及其家庭在控制癫痫发作的同时,达到身与心共同健康。



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