2019年中国深圳国际抗癫痫联盟(ILAE)生酮饮食研讨会暨儿童神经病学国家继续教育深圳项目于2019年7月26日-28日在深圳市儿童医院举行,此次高规格的研讨会议亦是生酮饮食在神经系统疾病应用的首届培训大会;由国际抗癫痫联盟饮食治疗委员会、中国抗癫痫协会、深圳市儿童医院、深圳市抗癫痫协会主办,会议通过双语讲座,给200多位与会学员带来了一场殿堂级的知识盛宴。
参与会议的嘉宾有澳洲墨尔本大学Ingrid Scheffer 院士(墨尔本大学儿科神经学荣誉教授、儿童神经科主席)及其儿童神经病学团队教授专家(Terence J. O’Brien、Karen Stewart、Brialie Forster、Saul Mullen、Michael Hildebrand、Piero Perucca),韩国延世大学Heung-Dong Kim教授(国际抗癫痫联盟生酮饮食疗法专业委员会主席)和团队成员Se Hee Kim教授,及国内众多知名专家等50余人,通过不同主题深入浅出和现场互动等方式,将生酮饮食精华分享给大家。
国内知名专家丁玎教授就我国目前的癫痫患病情况、诊断、挑战、抗癫痫药物治疗、其他非药物治疗等方面进行了分享。她指出我国是世界上几乎所有主要脑疾病患者人数最多的国家,其中包括一千万癫痫患者,迫切需要诊断和干预;公共卫生的改善是进一步控制癫痫发展的关键因素。
在癫痫的非药物治疗中提到:生酮饮食可作为癫痫的治疗方法,并能改善严重肌阵挛患者的神经行为状况。
延世大学Heung-Dong Kim教授,在《The ketogenic diet for beginers》报告中将生酮饮食的概念、结构、操作流程、注意事项等内容进行了详细讲解,全面系统的概括了初学者开展生酮饮食时需了解的关键点。
评估适应症
排除禁忌症
分析可行性和可操作性
考虑喂养问题
家庭成员是否支持与理解
对可获得的益处和面临的风险进行评估
维持生酮比例很重要
每餐吃完规定的所有食物,且30分钟内完成。
根据个人营养需求定制饮食计划
在热量和比例需求内准备正餐和零食;准备好KD指定的食物。
鼓励多喝水
每天补充多种维生素和矿物质
肠内营养支持
可用于因健康状况不佳,不能口服摄入或由于身体或饮食行为问题而导致的口服摄入不足的患者。
肠外营养支持
营养基本构成:
能量要求按生酮饮食1/2的能量摄入;碳水化合物占比5%,主要来源于10%的葡萄糖水;蛋白质占比6%,主要为氨基酸注射液;油脂使用20%新型脂肪乳剂。
需监测项目:
体重、液体摄入量和排出量、电解质、葡萄糖、血尿素氮/铬、甘油三酯、肝功能、淀粉酶/脂肪酶
在报告中,Heung-Dong Kim教授也提到,由医生、护士、营养师组成的生酮饮食团队体现了多学科之间协助合作的重要性。
延世大学另一位Se Hee Kim教授在会上详细的讲解了经典生酮饮食、改良阿特金斯饮食和低血糖指数治疗三种饮食的结构区别和对癫痫效果的对比分析。
对于1-2岁的患者,经典生酮饮食的治疗效果更好;与改良的阿特金斯饮食相比,经典生酮饮食平均的发作率更低。
国内专家廖建湘教授在关于《生酮饮食开展的最低要求》报告中提到,神经科医生和临床营养师是生酮饮食服务管理的核心成员,建议神经科医生接受癫痫和生酮饮食相关的培训,由有生酮饮食经验的神经专科医生作为团队的领导。
关于生酮饮食启动相关的问题,他讲到:生酮饮食可住院启动,也可以门诊启动。对于资源有限的医院可选择门诊启动。
熟悉KD的医生(最好是神经科医生)对于资源有限的生酮团队来说是非常重要的,营养师对于经典的生酮饮食方案是必要的,所有进行生酮饮食的患者都应该补充多种维生素、钙等,并建议婴儿或患有合并症的患者入院接受饮食治疗,对于风险较低的患者可以选择门诊启动。
墨尔本大学Ingrid Scheffer 教授系统介绍了GLUT1缺陷综合征患者的患病机理、临床表现和治疗方法。她指出患者大脑需要更多的能量,而生酮饮食可用于各个年龄段人群的治疗。
并给出了不同年龄段患者可选择的生酮饮食类型建议:
国内专家王群教授从生酮饮食机制作用研究深入、应用病症人群扩大、基因检测辅助分析等方面介绍了生酮饮食近期研究的新证据、新方向。
研讨会上,墨尔本大学的 Brialie Forster 研究员给大家带来了如何提高饮食期间依从性的解决办法。
对于儿童来说,主要是在父母的安排下生活和控制食物的摄入,其依从性相较于成人来说会更好一些。
正确的疏导以及使用积极的语言
儿童:由父母主导,逐渐增加孩子的参与感
青少年/成人:自我鼓励,正确认识
饮食准备
1. 一次性多做几顿食物,储存起来
2. 模仿喜欢吃的食物
3. 提供多样的选择
给予奖励
奖励方式要简单易行,不要给不能实现或不能实施的奖励;可以做一些有意思的活动,提高孩子的积极性。
在Karen Stewart的报告中,强调了护士在生酮饮食疗法中的角色:
门诊提供咨询
作为培训者,为家长/患者、社工等相关人员提供生酮饮食治疗教育课程
与神经科医生就生酮饮食治疗检查结果和异常情况进行联络
协助患者,家属和其他护理人员管理健康需求
为所选饮食疗法的实施提供强有力的支持
在出院后提供有关维护和疾病管理的电话支持
护士作为生酮饮食团队中的一员,与医生和营养师一样重要,通过对患者或患者家庭进行生酮基础操作和相关护理培训,提高患者生酮饮食的依从性。
09 生酮饮食在线粒体、免疫系统疾病、肿瘤等的应用
研讨会上,生酮饮食在非癫痫领域的讲座也精彩纷呈。来自国内的孙丹教授、贾平平教授等知名专家就生酮饮食在线粒体疾病、肿瘤等多个层次对生酮饮食进行了探讨。其中,孙主任提到了当前国内多家医院联合进行的生酮饮食治疗线粒体疾病的多中心研究项目,向大家阐述了生酮饮食在线粒体疾病中应用的前景和可行性。
临近培训会尾声,通过生酮饮食现场知识考核,筛选出了一批优秀的与会学员,并被授予了由国际抗癫痫联盟、中国抗癫痫协会和深圳市抗癫痫协会公认的生酮培训资格证书。

生酮饮食已成为难治性癫痫的重要解决方法,在我国临床应用已有10余年。在生酮饮食全球化应用的今天,扩大生酮饮食的适应症、推广生酮饮食在临床的应用,将惠及更多人群。本届生酮培训会以培养优秀的生酮饮食专业医护人员为出发点,为带动国内生酮饮食的发展做出了积极贡献。
生酮饮食咨询热线:
18665835007
