生酮饮食(ketogenic diet)是一个高脂、低碳水化合物和适当蛋白质的饮食。这一饮食方法用于难治性癫痫已有数十年的历史,其有效性和安全性已得到了公认。许多生酮家属对生酮饮食存在诸多疑问,那么今天我们就来做一些常见问题简答吧。



1、怎样开展生酮


生酮饮食流程:

咨询与了解→决定开始生酮→签知情同意书→生酮禁忌症检查→启动生酮→学习生酮→精细调节→复诊→评估效果



2、什么情况下可以考虑退出生酮饮食?

①发作控制2年后,脑电图(EEG)检查恢复正常,可以在营养师的指导下逐渐降低比例,停止生酮。

②严格坚持生酮饮食6个月后,医生、营养师进行评估,如果无效,可以在营养师的指导下逐渐降低比例停止生酮。

③如发生其他严重疾病必要时可暂停生酮待恢复后在营养师的指导下重新启动生酮。


注意:请在营养师的指导下停止,自行停止会有发作增加的风险。



3、生酮饮食对于癫痫的效果如何呢?

综合国内外临床研究报道来看,生酮饮食目前在癫痫病中的应用越来越广泛,已被证实是一种疗效特别好的治疗方法。生酮饮食与药物和手术相比,其副作用少,而且是一过性、可预防,同时具有促进癫痫人群行为认知发展的优势。通过对生酮的使用者进行行为发育量表评估,研究学者发现,生酮饮食可以明显改善使用者的行为认知。参考文献:[1]、[2]、[3]

 

一般,1/3发作减少90%以上,1/3发作可减少50-90%,也有1/3发作减少不足50%。大概20%的人群可以完全控制发作。不同的病症治疗效果稍有差别,也看使用者和家属的依从性。(参考文献:[1]、[2]、[3])



4、生酮饮食主要有一下几个方面的适应症

葡萄糖载体蛋白1缺陷症(GLUT1)、丙酮酸脱氢酶缺陷症(PDHD)应把生酮饮食作为一线治疗。对于婴儿痉挛症(West综合征)、结节性硬化症伴癫痫(TSC)、严重的婴儿肌阵挛癫痫(Dravet综合症)、肌阵挛-失张力癫痫(Doose综合征)等应尽早让患者考虑KD。

 

Angelman综合征

线粒体复合酶I 缺乏

严重婴儿肌阵挛型癫痫(Dravet综合征)

肌阵挛的癫痫发作(Doose综合征)

Glut-1 缺乏

发热性感染相关癫痫综合征(FIRES)

婴儿痉挛症

大田原综合征

PDHD 缺乏

超级顽固性癫痫持续状态

结节性硬化症(TSC)


参考文献:[1]


5、生酮饮食会不会造成营养不良?

生酮饮食在营养师的指导下开展不会造成营养不良的。生酮饮食产品按照国家标准,尽可能添加了适量的必需营养素。同时按照中国居民膳食营养素推荐摄入量计算,开发了多种维生素矿物质、强化铁锌、维生素D和钙、DHA等适合于生酮饮食的营养补充剂,生酮饮食产品和营养补充剂结合使用后,即可满足人体的每日必须营养素的需要。同时我们在制作配餐的过程中,推荐选用多种食材,满足食材种类的多样性,进一步杜绝营养不良情况的发生。


 

6、生酮饮食治疗期间,日常生活应该注意什么?

生酮饮食的核心之一是严格控制每日碳水化合物的摄入,所以生活中外来的碳水化合物要严格杜绝,比如自家的米面、馒头、稀饭等;家里的白糖、蜂蜜、糖果等;亲人朋友给予、外面商店触手可及的含糖高的食物。


开展生酮饮食疗法的患者需要有家人照顾进餐和一定的自律性,才能更好的开展生酮疗法。



7、如何判断开展生酮饮食之后是否有效?

评估生酮饮食是否有效的依据如下:

(1)发作次数减少

(2)发病程度或发作时间减少

(3)减少抗癫痫药物后未引起发作的增多

(4)行为、认知方面的改善 

(5)脑电图有改善


符合上述其中一条即为有效。

 


8、科学、良好生酮的标准是什么?

正常的生长发育:身高、体重符合同龄人的推荐值,面部皮肤颜色健康,精神状态良好,营养指标正常等;

身心、食欲良好:可以保持心情的愉悦,饮食方案的食物美味,能满足并坚持该疗法

大便正常:每日一次,自然排便,无便秘;

食物种类多样:饮食方案具备合理的食物成分,营养均衡;

原则上饮食方案需定时定量,但完成不了时需要及时做调整,便于家属简易操作。


酮症最佳状态:

尿酮保持在(+++以上),

血酮约2.0-4.0 mmol/L

血糖控制在4.0 mmol/L左右,

血糖/酮的比值(GKI,葡萄糖/酮指数)约为1:1 ~ 2:1


参考文献:[5]



9、常见的癫痫发作的触发因素有哪些?

未正规服药:按照医生的规定定期服用抗癫痫药物,将有助于保持血液中药物的稳定水平,漏服药或者擅自减药发作风险将增加。

睡眠不足:睡眠不足导致的精神疲劳过度,会降低免疫力。

压力:对于一些人来说,压力过大可能导致其他行为,例如改变他们的睡眠或饮食习惯、饮酒,感到焦虑或抑郁。 所有的这些都有可能增加发作的风险。同时癫痫发作本身也会给患者带来心理压力。

闪烁屏幕或灯光:对大约3 %的癫痫人群来说,暴露于特定强度的闪光或特定的视觉模式会引发癫痫发作。

情绪波动大:情绪容易受到环境影响,很容易失落悲观,负面情绪会加重癫痫。

 


10、癫痫发作如何急救?

(1)移开周边危险的物件,保护发作时以免受外伤,特别是头部的保护 

(2)不要向口中塞任何东西,更不要把手放进口中;

(3)松开衣领,把发作时的身体朝向地面,头转向一侧,让口、脖子和气管在同一直线上,方便呼吸;

(4)同时,可放些薄软的东西在头下,让其慢慢复原 ;

(5)避免人群聚集围观,保持空气流通 

(6)切勿抓紧,以图制止抽搐,避免骨折和肌肉拉伤;

(7)如果发现呼吸不畅顺,应注意是否有呕吐物,若有应及时清理;

(8)切勿给予其饮食(包括饮水),也不应给服食额外的抗癫痫药物,防止窒息。

(9)记录发作者抽搐的时间和发作表现。

如:发作前有无先兆,发作时头、眼、四肢表现,有没有大小便失禁,青紫,意识丧失,持续时间,发作后状况等等。


 

11、在治疗过程中家属要注意哪些?

癫痫人群对战胜疾病的信心、积极乐观的情绪以及有规律的工作、学习和生活、周围和社会的理解、支持与关心,都是使治疗取得成功的重要条件。所以当身边的人正确认识癫痫,老师叮嘱,朋辈监督规范用药,也是从另一个方面帮助治疗。

 


12、癫痫人群参加文体活动时应注意些什么?

大部分控制良好的癫痫人群,可以在家人和老师陪伴下,进行正常的学习和适当的文体活动,家属应积极鼓励参加各项有益的活动,适当的运动可以提高身体免疫力,自己动手的活动可以帮助癫痫人群扩大兴趣范围,也有利于增强社交适应能力;在看电影、电视时也应有所选择,避免过度紧张和兴奋,但发作频繁、药物控制不理想的最好不进行体育活动。


看完之后感觉如何!以上的生酮问答,有没有解开你一直以来的疑惑呢?关于生酮的更多问题,可以给我们留言,我们都会一一回答哦!




参考文献:


[1]Kossoff E H, Zupec‐Kania B A, Auvin S, et al. Optimal clinical management of children receiving dietary therapies for epilepsy: Updated recommendations of the International Ketogenic Diet Study Group[J]. Epilepsia open, 2018, 3(2): 175-192.

[2]Liao J X, Xiong L. Implementation of Ketogenic Diet Therapy in Refractory Epilepsies[J]. Epilepsy Journal, 2016, 2: 3.

[3]中华医学会儿科学分会神经学组生酮饮食疗法协作组. 长期生酮饮食治疗儿童难治性癫痫的前瞻性多中心研究 [J]. 中华儿科杂志, 2013, 51(4): 276-282

[4]Nabbout R, Copioli C, Chipaux M, et al. Ketogenic diet also benefits Dravet syndrome patients receiving stiripentol: a prospective pilot study[J]. Epilepsia, 2011, 52(7): e54-e57.

[5]Liao J X, Xiong L. Implementation of Ketogenic Diet Therapy in Refractory Epilepsies[J]. Epilepsy Journal, 2016, 2: 3.


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